原発性硬化性胆管炎の患者友の会について

※PSCとは、原発性硬化性胆管炎を英語で言う

"Primary Sclerosing Cholangitis"の略です。

 

はじめまして。

 ホームページアクセスありがとうございます。

 

私は埼玉県在住で、11歳から原発性硬化性胆管炎を発症し、19歳で、小児慢性特定疾患の助成を受けていましたが、20歳になると、埼玉県では特定疾患として認められておらず(東京都だけ認められるのですが)、この難病は、胆管が細くだんだんと進行していく病気で、今後も検査・入院・薬・治療が必要なため、国の補助がないと先々が大変不安で悲しくてたまりません。

従って、この難病と闘っている一人でも多くの患者様のご意見をお寄せいただき、団体として早急に国へ申請したいと思いますので、ご協力の程宜しくお願い致します。

 

 

2015年

7月

03日

ブログ始めました!

皆様、ご無沙汰しております。

ブログを始めましたので、

ご愛読して頂けたら光栄です。


http://ameblo.jp/retoile/


また、メールの方にて今後の活動などお知らせ致しますので、

メールアドレス変更された方、

新しく患者友の会にご参加されたい方は、

こちらのホームページのContactからお問い合わせ頂くか、

アメーバブログのプロフィール欄に患者友の会専用メールアドレスを設けましたので、

そちらよりお問い合わせ頂きますようお願い申し上げます。


どうぞ今後とも宜しくお願い致します。


R.K.

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2012年

10月

08日

8月に厚労省で中間報告が出されました

難病助成56種から拡大 厚労省委 中間報告 重症患者を重点支援

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2012年

7月

14日

埼玉県庁へ行ってきました。

過日お話してありました患者友の会としての埼玉県への働きかけをして参りましたので、そのご報告をさせていただきます。

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2012年

7月

14日

患者友の会について

友の会の組織についてです。

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