埼玉県庁へ行ってきました。

過日お話してありました患者友の会としての埼玉県への働きかけをして参りましたので、そのご報告をさせていただきます。

 平成23年12月7日に個人として母が嘆願を埼玉県庁に申請しましたが、団体として申請した方が有効というアドバイスを頂いたので、原発性硬化性胆管炎患者友の会を立ち上げ、患者の方の署名を頂き、嘆願して参りました。

 

嘆願内容
 
l 東京都と同じように埼玉県でも同様の県の取り組みとして原発性硬化性胆管炎を特定疾患として認可して下さい。
 
 
 
l 認定の基準として患者にあまりにも負担の大きい6か月以内の生検ではなく、現場の医師の判断を最優先にして下さい。
 
県の回答としては、現在国の方で原発性硬化性胆管炎に限らず、特定疾患や難病の枠組み自体を見直す動きをしている最中とのことで、8月頃にその中間報告があり、うまく進めば次年度の予算に新しい枠組みで予算付けがなされるかもしれない、とのことでした。
それに当たり、埼玉県でも原発性硬化性胆管炎をその枠組みに入れること、枠組みそのものを拡大すること、小児慢性の疾患は継続で成人枠の特定疾患に入れるようにすることなどを国に対して要請して下さることになりました。
埼玉県独自の特定疾患枠に原発性硬化性胆管炎を入れていただくことも当然検討いただき、同時に国へも働きかけるという約束を取り付けた次第です。
この国への働きか けという面において、埼玉県だけでなく多くの県から同様の声が上がると国もより協力的に動いてくれるのではとの意見を、嘆願に同行して頂いたさいたま市で養生堂という治療院をされていて、埼玉県の治療の会の理事もされていた江原章浩先生と、県との面談の場を作って下さった長沼威埼玉県議会議員や埼玉県の職員からもいただきました。
そこで提案なのですが、現在東京都だけが特定疾患の助成が受けられるという状況の中、もし可能でしたら皆様の道府県でも原発性硬化性胆管炎患者友の会として、県への働きかけをされてみてはいかがでしょうか。
うまくどこかの道府県で、独自の枠で原発性硬化性胆管炎が認められれば、それ自体も他の道府県での認可の後押しにもなりますし、国の動きへのアピールにもなることと思います。
これからも皆で力を合わせて頑張っていきましょう。
宜しくお願い致します。
R.K

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コメント: 1
  • #1

    KAZ (木曜日, 13 9月 2012 01:50)

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